Bambino Gesù presenta la Carta dei Diritti del Bambino Inguaribile

Dopo i casi Alfie e Charlie, l’Ospedale pediatrico della Santa Sede ha messo a punto un documento per promuovere l’alleanza terapeutica e il sostegno ai bambini con malattie gravi e inguaribili. Aperto anche un dibattitto tra medici, politici, bioeticisti e uomini di Chiesa

Esistono purtroppo bambini non guaribili ma non esistono bambini incurabili. Parte da questo presupposto la riflessione aperta dall’Ospedale pediatrico della Santa Sede, Bambino Gesù, dopo un mese dalla morte del piccolo Alfie Evans.

I temi affrontati

L’alleanza terapeutica tra famiglia e medico, l’accompagnamento e la cura anche dei pazienti affetti da malattie inguaribili, il diritto alle cure palliative e di accesso alle cure sperimentali, la capacità di fare rete tra le strutture di diversi Paesi , la necessità di creare una normativa internazionale capace di attenuare i conflitti. Di questo è molto altro hanno parlato, questa mattina, all’Aula Salviati del Bambino Gesù, politici, medici, ricercatori e bioeticisti. Presenti, tra gli altri, il presidente della Pontificia Accademia per la Vita, mons. Vincenzo Paglia; la parlamentare europea, Silvia Costa; il direttore del Centro Nazionale Trapianti, Alessandro Nanni Costa; il direttore della Pediatria e della Rianimazione Neonatale dell’Ospedale “A. Beclere” di Parigi, Daniele De Luca; il vescovo di Carpi, mons. Francesco Cavina. Per l’Ospedale Bambino Gesù, oltre alla presidente Enoc, sono intervenuti il direttore scientifico Bruno Dallapiccola; il direttore dei dipartimenti clinici Nicola Pirozzi e il responsabile dell’Etica Clinica, don Luigi Zucaro.

Mons. Paglia: rilanciare alleanza tra medico e famiglia

Mons. Vincenzo Paglia ha evidenziato l’importanza dell’alleanza terapeutica per contrastare la cultura dello scarto denunciata da Papa Francesco:

“Io credo che iniziative come queste siano particolarmente utili, perché i due casi di cui si fa memoria – quello di Charlie e di Alfie – mostrano un punto molto critico della società contemporanea. Ecco perché è indispensabile ritrovarsi insieme per riscoprire quella alleanza terapeutica o alleanza d’amore tra medici, familiari, malati e chi è amico, per accompagnare, senza mai abbandonare, anche coloro che sono inguaribili. Io mi augurerei che casi come questo ci aiutino a riflettere sul fatto che mai nessuno deve essere scartato. Io credo che sia indispensabile una cultura che contesti e si sdegni contro uno scarto quotidiano per aiutare un mondo che invece capisca; come dice Papa Francesco: ‘Se lo vogliamo umano, dobbiamo ripartire dalle periferie o dagli scartati”.

Marco Guerra – Città del Vaticano